Звук и светлина - орган на Националната асоциация на сляпо-глухите в България
Търсене   
Начало
Екип
Броеве за 2021 г.
Архив
Кулинарни рецепти
Козметика
Контакт с нас
линк към сайта на НАСГБ
 
 

Приятели от близо и далеч

 

 
 

МНОЖАТ СЕ МЕЖДУНАРОДНИТЕ КОНТАКТИ НА НАСГБ

 списание "Собеседник"       Националната асоциация на сляпо-глухите в България все по-достойно заема своето място в световното и европейското семейство на организациите на хората с двойни сензорни увреждания, с всяка изминала година играе все по-активна роля в него. Председателят на НАСГБ Димитър Парапанов е одитор на Европейския съюз на сляпо-глухите  и председател на Постоянната комисия по спорт и култура към съюза. Преди три години тук с голям успех премина Осмата Европейска ваканция на сляпо-глухите "Варна 2005”, в която взеха участие 42-ма чужденци от 11 държави. Далеч по-значима и мащабна международна проява за асоциацията ни предстои през тази година – Първият Европейски празник на специфичните възможности на сляпо-глухите през септември във Варна. Всичко това говори, че контактите между сляпо-глухите хора от Европа и света непрекъснато се разширяват, те все повече ще се опознават, границите постепенно ще се размиват, за взаимно полезен обмен и съвместно решаване на стоящите пред тях проблеми. Списание "Звук и светлина” ще допринася за това опознаване чрез новата си рубрика "Приятели от близо и далеч”.
       Подобно на нашето списание и другите национални асоциации на сляпо-глухите в Европа имат свои вестници и  списания. В Русия това е списание "Собеседник”, което се издава от организацията "Ушер-Форум” от четири години с периодичност 2 броя годишно  и освен в своята страна се разпространява и в Казахстан, Киргизия, Латвия, Беларус и Украйна. Препечатваме две статии от последния брой, които, предполагаме, ще бъдат интересни за нашите читатели и ще покажат, че навсякъде проблемите на сляпо-глухите са едни и същи.

Нагоре
Към Съдържанието на броя


КАКВО Е ТОВА “СИНДРОМ НА УШЕР”

      Синдромът на Ушер е наследствено заболяване, което се характеризира със загуба на слуха и прогресираща загуба на зрението. Болестта се предизвиква от пигментна дегенерация на ретината. Един от първите забележими симптоми на поражение при синдрома на Ушер е лошо нощно виждане в недостатъчно осветени места – нарушение на тъмнинната адаптация (нощна, или кокоша слепота). В повечето случаи нощната слепота се проявява в пубертетна възраст. По-късно се наблюдава постепенна загуба на периферното зрение до така нареченото "тунелно”, макар че централното зрение дълго време може да бъде достатъчно силно, практически без да се наруши. Симптомите на Ушер обикновено прогресират с възрастта. Някои болни губят и централното си зрение, макар че обикновено пигментния ретинит не води до пълна слепота.
      Голяма част от хората, страдащи от този синдром, се раждат и с тежка загуба на слуха. Синдромът на Ушер е причина за загубата на слуха при 3-5% от децата с глухота и при 50% от децата със сляпо-глухота (Boughman etal 1983). Тази болест  се наследява по рецесивен  път, т.е. човек ще страда от това заболяване, ако и двамата родители имат мутации, предизвикващи синдрома на Ушер, без при това самите те да имат някакви признаци на заболяването – те се явяват само носители. При встъпване в брак на двама носители на тази мутация съществува вероятност 1:4, че детето им ще страда от синдрома на Ушер. Ако обаче и двамата родители са болни, детето им ще има това заболяване в 100% от случаите.
      В днешно време съществува метод, позволяващ разпознаването на мутациите, предизвикващи синдрома на Ушер. Този метод е молекулярен анализ на гените MYO7A и USH2A за наличие на редица мутации, явяващи се причина за болестта. Такова изследване се прави в Института по биохимия и генетика на Уфимския научен център на Руската академия на науките.

Лилия ДЖЕМИЛЕВА –
кандидат на медицинските науки

Адрес: гр.Уфа, 450054, Проспект Октября, 71
Институт биохимии и генетики УНЦ РАН, лаборатория молекулярной генетики человека
Email: dzhemilev@anrb.ru

Нагоре
Към Съдържанието на броя


ЖИВОТ, НЕСЛОМЕН ОТ НЕДЪГА

      Нещастието се случва, когато Галя е на 4 години. Падайки, тя си удря тила. След това губи слух и зрение. Родителите й, Лидия Петровна и Михаил Владимирович Колодкини, не се паникьосват. Те се стараят да приемат и себе си като част от нещастието, отредено на момиченцето от съдбата. Правят всичко възможно за лечението и обучението на дъщеря си, пазят я от сътресения, помагат й да се адаптира в условията на помръкващите светлина и звук. Това са години на мъжествена борба и учене, образно казано – раждане на човек в друг свят. В свят, където очите и ушите не носят никаква информация.
       Но макар и по други начини, Галя усвоява новото – в специални училища, в семейството, при общуването си с приятели. Тя се научава да чете и пише, да печата на пишеща машина (обикновена, за зрящи). Много неща може да прави сама, но й се иска повече. И тя има мечти.
         - Галя, какво помните от детството си?
         - Играта на природата. И това, че много исках да ходя на училище.
         - Помните ли лицата на родителите си?
         - Виждам ги с някакво вътрешно осезание. Аз много ги обичам.
         - Имате ли приятели?
         - Да, те се появиха и в Загорския (Сергиево-Посадския) детски дом за сляпо-глухи деца, и в град Киров. При мен често идват приятелки. Това винаги ме радва. И новините за живота на града.
         - А вие самата ходите ли някъде?
         - Понякога в Дома на културата за глухи "Циолковски”. Обичам да се разхождам из града. С цялото си тяло чувам вятъра, чувствам слънцето, зная кога минават коли.
         - Обичате ли цветя?
         - Обичам маргаритки, лалета. Различавам ги по миризмата, по това чувствам нежността на цветята.
         - А какво умеете да правите?
         - Да пера, да подреждам стаята си, да мия мивката и съдовете, да си претопля обяда. Обичам да чета книги. Особено за любовта. Нямам време да скучая. През цялото време съм заета. Започвам деня с гимнастика. Освен това пиша писма, по две-три на ден. Пиша и разни бележки.
         - За какво мечтаете?
         - Искам да стана масажистка. Но за това трябва да завърша курсове.
         - Галя, считате ли се за смел човек?
         - Може би, но как да кажа това…
         - Докато стоите в къщи, за нещо си мислите. За какво?
         - Аз не стоя без работа. И си мисля, навярно, между другото, като всички.
         - Какво мислите за Бога?
         - Аз вярвам в него. Ходя на църква. Там миризмата е особена.
         - Какво сънувате?
         - По-рано сънувах страшни сънища, а сега – нищо.
         - А какво ви харесва в градината на вилата?
         - Там има ябълка и тя много приятно ухае. Помагам да мама да плеви и бере ягодите, да сплита лука.
         - А знаете ли как изглежда брезата?
         - Тя е бяла, с черни петна.
         Изразително лице и поглед. Човек не би казал, че очите са незрящи. В тях има вълнение, ум, въпроси. Достъпът до информация за Галя е ограничен. Преводачът бързо, бързо "говори” по нейната ръка.
Животът продължава. Живот на човек, несломен от недъга!

Нагоре
Към Съдържанието на броя

 
     
Хостингът и домейнът са предоставени с любезното съдейстие на Superhosting.bg